FARPE difunde, en el marco del 95º Congreso de la SEO en Madrid, “REUNIÓN FARPE-FUNDALUCE”.

El 95º Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO) celebrado en Madrid el pasado 26 de septiembre acogió, como viene siendo habitual desde hace más de ocho años, una mesa Multidisciplinar de investigación organizada por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), encuadrada dentro de las reuniones satélites del congreso. La mesa llevó por título “REUNIÓN FARPE-FUNDALUCE”. El acto contó con la colaboración del Ministerio SSSI y ONCE.

Foto SEOTras las palabras de bienvenida de Dña. Almudena Amaya Rubio, Presidenta de FARPE y FUNDALUCE, intervino D. Mario del Val Martín como secretario de FARPE y Retina Madrid, representando a su vez a la ciudad anfitriona. Por parte de la presidenta y secretario se reiteró el agradecimiento a la Sociedad Española de Oftalmología por la posibilidad de desarrollar esta mesa satélite en su congreso anual, y compartiendo con los asistentes una breve relación de los asuntos que preocupan a las asociaciones de pacientes como son; difusión de la guía práctica clínica en Distrofias Hereditarias de Retina, desarrollo y promoción de un registro nacional de pacientes en DHR, asignación de un CSUR especifico de DHR que permita a España estar de pleno derecho en las Redes Europeas de Referencia (ERN-EYE) y por último hacer un llamamiento a todos los profesionales que tratan con los pacientes de DHR (investigadores, oftalmólogos clínicos, genetistas, optometristas, psicólogos, trabajadores sociales, etc) a que trabajen coordinados y compartiendo información para una mejor gestión de los pacientes y patologías.


Posteriormente, dio comienzo la mesa, que fue concebida con un formato multidisciplinar para un mayor enriquecimiento de los asistentes y moderada por la presidenta.

En primer lugar, el Dr. Enrique Rodríguez de la Rúa Franch, Jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario “Virgen Macarena” de Sevilla realizó su ponencia titulada “Unidad de Referencia en Enfermedades Oculares Raras de Andalucía”. En ella explicó el proceso del por qué y el cómo se fue formando la Unidad de Referencia surgida por las necesidades de los afectados, alabando el trabajo en red entre médicos de otras especialidades, cuando anteriormente se trabajaba por separado y hoy por hoy, tratan a los pacientes de una forma más global y completa.

Continuó la participación el Dr David Salom, Jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital de Manises, Profesor Asociado de Oftalmología de la Universidad Cardenal Herrera CEU, de Valencia. El Dr. Salom basó su exposición en la “Unidad de Distrofias Hereditarias de la Retina”, presentó el trabajo de investigación que se ha hecho con los Pacientes y conjuntamente con la Dra Regina Rodrigo de los Nutaceuticoos, cuyos resultados serán presentados en próximas fechas. Así se pone de manifiesto la importancia de estas Unidades De Referncia así como la coordinación con otros profesionales

Como tercer ponente intervino el Investigador Científico del CSIC y del CIBERER-ISCIII en el Centro Nacional de Biotecnología de Madrid, el Dr. Lluís Montoliu José, siendo el título de su ponencia: "Las nuevas técnicas de edición genética en la investigación y desarrollo de terapias para enfermedades de la visión". Él expuso que el trabajo de investigación debe ir acompañado con las nuevas tecnologías, y que estas terapias serán aplicadas de forma personalizada.

Y como última ponente intervino la Dra. Rosa Coco, profesora titular de oftalmología de la Universidad de Valladolid, basándose su ponencia en el título: "Importancia de las redes europeas de referencia", donde enfatizó la importancia del trabajo en red entre los diferentes componentes tanto a nivel comunidad autónoma, nacional e internacional, pero haciéndonos saber a todos los presentes la importancia de la constitución de CSUR como requisito unánime para forma parte de las Redes Europeas de Referencia (ERN).

En resumen los asistentes tuvieron ocasión de escuchar, por parte de los profesionales, la problemática de los afectados por Distrofias Hereditarias de Retina y la necesidad de que esta se difunda.