Junta Directiva de FEDER con su Majestad la Reina

Su Majestad la Reina se reunió el pasado 14 de febrero con la Junta Directiva de FEDER para profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.


Junta Directiva de FEDERLa organización española, que representa actualmente la fuerza de más de 330 entidades, ha presentado su principal prioridad este año: la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

FARPE está representada por Don German Lopez Fuentes, presidente de FARPE y patrón de la Fundacion de FEDER.

En esta línea, la organización ha presentado a Su Majestad los principales ejes de la campaña por el Día Mundial que lanzará la próxima semana bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación de las enfermedades raras.


Con ella, FEDER se suma un movimiento internacional que el año pasado secundaron 94 países y que está encabezado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).