IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D´Genes


Ha tenido lugar en el Centro Multidisciplinar para Enfermedades Raras Celia Carrión Pérez de Tudela en Totana la rueda de prensa de presentación del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebrará los próximos 17,18 y 19 de noviembre en Murcia.


Al acto han acudido la Consejera de Sanidad Encarna Guillén, los alcaldes de Totana y Alhama de Murcia, el Delegado de FEDER en Murcia y presidente de RETIMUR David Sánchez y el presidente de D´Genes y FEDER Juan Carrión entre otros.


Durante la presentación se ha destacado que el congreso es todo un referente a nivel nacional e internacional y se ha recalcado la importancia no sólo de las ponencias y de los investigadores y profesionales que pasarán a lo largo de tres días por el plenario y las diferentes mesas del congreso sino que también ha servido para indicar la importancia que tiene para afectados y familiares que conviven con enfermedades raras como plataforma de encuentro para compartir experiencias y sentirse arropados.

RETIMUR estará presente en este Congreso.

En esta edición RETIMUR ha organizado una mesa que tendrá lugar el sábado 19 a partir de las 9:30h. David Sánchez comosecretario de FARPE y FUNDALUCE formará parte de la misma junto con importantes investigadores para hacer un repaso en cuanto a investigación y movimiento asociativo en las distrofias de retina. A continuación os detallamos el título y composición de la mesa.

Avances en investigación y terapia en enfermedades hereditarias de retina


El Moderador será Alfonso Celestino Samper. Editor del periódico Salud 21 de la Región de Murcia.

Los ponentes; 


• María Blanca Arango González. Mecanismos de muerte celular no apoptóticos y aproximaciones terapéuticas en la degeneración retiniana hereditaria. Investigadora del Institute for Ophtalmic Research de la Universidad de Tübingen (Alemania).
• Nicolás Cuenca Navarro. Pros y contras de las terapias actuales en enfermedades neurodegenerativas de la retina. Doctor Catedrático de la Universidad de Alicante e investigador del ISCIII.
• Gemma Marfany. Modelos celulares y animales para estudiar las enfermedades de degeneración retiniana. Una puerta abierta al conocimiento y la terapia. Doctora en biología. Miembro del Observatorio de bioética y derecho de la Universidad de Barcelona.
• David Sánchez González. Recursos y movimiento asociativo a nivel nacional para afectados de distrofias hereditarias de retina. Delegado de FEDER Murcia y Presidente de RETIMUR.

El plazo para inscribirse en este congreso que también puede seguirse en la modalidad on-line es el 11 de noviembre y dicha inscripción se puede encontrar en la ágina del congreso www.congresoenfermedadesraras.es