XVIII Jornadas de Investigación 2016 FARPE-FUNDALUCE

La doctora e investigadora Carmen Ayuso García ha recibido el premio a la investigación ‘FUNDALUCE 2015’ por su trabajo sobre las causas que provocan las diferentes distrofias hereditarias de retina. Este proyecto lleva por título ‘Implicación del gen USH2A en la patogénesis de la ARRP y el UHS2. Papel de la mutación p.C759F’ y se desarrolla desde 1991 en colaboración con el grupo del doctor José María Millán Salvador del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia. La evaluación corrió a cargo de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP) perteneciente al Ministerio de Economía y Competitividad y un Comité Asesor formado por oftalmólogos expertos de Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).

Entrega del Premio

Para la doctora Ayuso “este premio tiene un componente emocional muy especial porque me vincula con el trabajo al que llevo dedicado los 25 últimos años de mi vida”. Experta en genética clínica y medicina interna, Carmen Ayuso pertenece a la red europea de trabajo ERDC (European Retinal Disease Consortium) desde hace siete años y al Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER ISCII).

 

“Son las pacientes y todas las personas con retinosis los que empujan a seguir. Sin su interés de nada serviría nuestra labor científica”, explicó en declaraciones a Servimedia.

El acto de entrega tuvo lugar este viernes, 21 de octubre del 2016, en el marco de las XVIII Jornadas anuales de investigación que FARPE y FUNDALUCE celebran y que este año se desarrollaron bajo el nombre ‘Trabajo en red, fortalece la investigación’ en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Gracias al convenio de colaboración firmado con el Real Patronato sobre Discapacidad, la Doctora Carmen Ayuso agradeció a esta entidad; “El apoyo de estas características, ya que, está haciendo muchísimo por las enfermedades raras y la discapacidad”.


Asistieron unas 160 personas entre afectados de Retinosis Pigmentaria y de otras distrofias hereditarias de la retina así como personalidades del colectivo médico científico. La finalidad del evento fue abordar las investigaciones actuales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de dichas patologías.

 Las jornadas fueron inauguradas por el Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Don Manuel Molina Muñoz que dio pasó a la conducción del acto de la mano de la Doctora Ruth Fernández Sánchez del Área de Calidad en Investigación y Genómica FIIS-FJD encargada de presentar el Comité de Honor que dio apoyo a estas jornadas y leyó el comunicado de S.A.R. Doña Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España en el que ofrece su apoyo a ambas entidades para que sigan su apuesta por la investigación.

La mesa institucional estuvo formada por el Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Don Manuel Molina Muñoz; la Consejera Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, Doña Mª Teresa Fernández Campillo; el Gerente del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Don Juan Antonio Álvaro de la Parra; el profesor del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, CIBERER e FIIS-FJD y del Comité Asesor de Expertos, Don José Fernández Piqueras; la vicepresidenta segunda de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), Doña Patricia Sanz Cameo; y el Presidente de FARPE y FUNDALUCE, Don Germán López Fuentes. En todos los discursos coincidieron en la importancia de la investigación de las DHR-RP (distrofias hereditarias de retina-retinosis pigmentaria).

mesa de cientifico-técnicaLa mesa científico-técnica fue moderada en este caso por Doctor José Mª Millán Salvador. La Doctora María Isabel López Molina hizo un repaso a los 25 últimos años de experiencia en la Unidad Oftalmológica del HUFJD. Por su parte, la doctora María Elena Rodríguez González-Herrero, investigadora del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y ganadora del ‘Premio FUNDALUCE 2014’, dio a conocer las últimas novedades sobre los ensayos clínicos realizados en pacientes con retinosis pigmentaria con células madre mononucleadas de médula ósea. En último término la Doctora Carmen Ayuso García explicó en detalle el proyecto ganador del premio de este año al que le corresponden 24.000 euros de financiación de FUNDALUCE que junto con FARPE además de los tratamientos paliativos, curación e investigación promueven el apoyo psicosocial.

La mesa concluyó con un turno de preguntas por parte de los numerosos de asistentes formado por pacientes, médicos, investigadores, becarios y estudiantes, entre otros profesionales e interesados en los tratamientos.

El acto que fue clausurado por el Community Manager, Don Albert Español Pujol, a continuación se sirvió un Vino Español.