FARPE presenta la Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina-Retinosis Pigmentaria

El 92 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología (SEO)-Málaga, acogió, como viene siendo habitual desde hace más de ocho años, una mesa Multidisciplinar en investigación organizada por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE). Encuadrada dentro de las reuniones satélites del Congreso, la mesa llevó por título “Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina” y se desarrolló el pasado viernes, 23 de septiembre, en horario de mañana.

El acto contó con la colaboración de la Dirección de Cohesión y Calidad del Ministerio SSSI,  la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias GUIANSALUD,  FUNCANIS (Canarias), Programas Asistenciales del  Servicio Canario de la Salud (SCS) ONCE  y Clínica EuroCanarias.

Tras las palabras de bienvenida de D. Germán López Fuentes, Presidente de FARPE y FUNDALUCE, dio comienzo la mesa que fue concebida con un formato multidisciplinar para un mayor enriquecimiento de los asistentes. Ejerció el papel de moderadora Doña Jesusa Izquierdo, paciente de las Distrofias Hereditarias de la Retina, coordinando  con gran soltura en la presentación de las ponentes:

Mesa Ponentes 92 Congreso de la SEOEn primer lugar, Doña Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, expuso: “Que esta guía surge como instrumento para mejorar la atención sanitaria, en la medida que supone un paso a la toma de decisiones por parte de los profesionales y de los pacientes. La Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la retina (GPC-DHR) contiene una serie de recomendaciones basadas en la evidencia, que ayudan a la toma de decisiones clínicas y a disminuir la variabilidad injustificada en la práctica clínica de problemas de salud en los que se han observado.”. Doña Paloma Casado, habló desde el marco estratégico y normativo del impulso al Programa de GPC, en el SNS; continuando la proyección de trabajo en La Red Española de Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitarias y Prestaciones del SNS y Guía Salud.

Continuó la participación, la Dra Mª del Mar Trujillo, Técnico de la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria (FUNCANIS), donde enfatizo en la metodología elaborada en la GPC de las DHR y de la Retinosis Pigmentaria.

La Dra. Rosa Coco Martín, Profesora de la Universidad de Valladolid. Instituto Universitario de Oftalmología Aplicada (IOBA); expuso sobre las recomendaciones clínicas más relevantes de la GPC-DHR.

Finalizo Dña. Jesusa Izquierdo, Paciente de DHR. Expuso cómo ha sido la participación de los pacientes en dicha GPC-DHR, la implicación de los pacientes y asociaciones que intervinieron con sus sugerencias, la problemática de barreras en su vida cotidiana, así como sus perspectivas en la apreciación de su movilidad.

En la Guía participan tres agentes muy importantes (pacientes, médicos y científicos) todos ellos con el fin de llegar a una metodología eficaz.

Mesa de Ponentes con EurocanariasEl simposio fue todo un éxito, la sala se llenó al completo, y se pudo contar con grandes profesionales en el mundo de la Oftalmología en la Retina, como la Sociedad Española de Baja Visión, con los representantes de la J.D Presidente Dr. Andrés Martínez, Vicepresidente Dr. Vicente Rodríguez  (Dtor. EURO Canarias),  Sociedad OFTARED con parte de la Junta Directiva director Dr. José Carlos Pastor y coordinador Dr. Jesús Pintor,  como el Doctor Nicolás Cuenca, (ganador de nuestro premio de investigación en el 2013), Sociedad ASPREH representado por el Doctor Ramón Irujo, ONCE fue representado por José Miguel Luque, entre otros  profesionales.