La Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de Retina-Rp permitirá homogeneizar la asistencia sanitaria a estos pacientes en todo el territorio nacional

Entrevista al Doctor Pedro Serrano Aguilar, Jefe de Servicio de Evaluacion (SESCS) sobre la Guía de práctica clínica de las distrofias hereditarias de retina-Rp permitirá homogeneizar la asistencia sanitaria a estos pacientes en todo el territorio nacional

El pasado 25 de septiembre de 2015, a las 17:15 en la sala Madrid-E, se presentó en el 91 Congreso de la SEO “La Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de Retina-Rp” que, coordinada conjuntamente por las Dras. Rosa Coco y María del Mar Trujillo, se está realizando por encomienda del Minis¬terio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS), como integran¬te de la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud. La elaboración de esta guía está siendo posible gracias a la colaboración entre los mé¬dicos expertos propuestos por la Sociedad Española de Retina y Vítreo, una amplia representación de pacientes afectados por distrofias de retina (FARPE) y el soporte metodológico del SESCS.

Presidente de FARPE y Pedro Serrano SEO de Sevilla“La Guía responde a la necesidad de homogenei¬zar la asistencia sanitaria que reciben estos pacientes en el Sistema Nacional de Salud, aproximando las re¬comendaciones profesiona¬les al mejor conocimiento científico disponible tanto en lo que respecta al diag¬nóstico como al tratamiento, pero también en relación a la información que reciben sobre su enfermedad. Las distrofias hereditarias de re¬tina constituyen un grupo de enfermedades sobre el que existe una evidente necesi¬dad de investigación, pero también claras diferencias territoriales y profesionales en relación al diagnóstico y tratamiento de los pacientes. El objetivo es proporcionar a todos los oftalmólogos la información necesaria para que puedan disponer de cri¬terios uniformes para aten¬der a este tipo de pacientes, al tiempo que se definen los campos en los que se debe potenciar la investigación”. Los contenidos de esta guía también serán accesibles a todos los pacientes afectados para mejorar su informa¬ción y contribuir a que los pacientes puedan participar, conjuntamente con los pro¬fesionales que los asistan, en la toma de decisiones.


Han sido aproximada¬mente dos años de trabajo que culminarán con la edi¬ción de la Guía en enero de 2016. La elaboración de esta Guía ha transcurri¬do en paralelo al proyecto europeo Best-practices for rare-diseases, en el que par¬ticipa SESCS y que tiene por objeto establecer las bases metodológicas para la ela¬boración de guías de prácti¬ca clínica en enfermedades raras. Esto explica el mayor protagonismo de los pacien¬tes en la selección de las pre¬guntas clínicas para la Guía, el énfasis en la toma de de¬cisiones compartidas (es¬pecialmente en situaciones de incertidumbre o equi¬valencia clínica); así como la incorporación de nuevos métodos para alcanzar el consenso en situaciones de incertidumbre científica y de gradación de la fortaleza de las recomendaciones clí¬nicas de acuerdo al sistema GRADE