PRIMERA REUNIÓN DE ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS EN CANARIAS

El día 7 de Febrero  a las 17:00 tuvo  lugar en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Las Palmas una reunión convocada por D. Germán López Fuentes, vocal de la JD DE FEDER y Presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)
 
A la reunión asistieron de izquierda a derecha de la imagen:

Imagen de las personas reunidas

  • Laureano Tejera Caballero de la Asociación  de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
  • Ibrahín Cabrera, trabajador social de ASENECAN (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias)
  • Soraya Díaz Díaz  vocal de la Asociación HHT España (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria o Síndrome de RenduOsler  Weber).
  • Germán López Fuentes.
  • Gloria Marrero, vocal de ASENECA  y concejal  de Accesibilidad del Ilustre Ayuntamiento de Las Palmas de G.C.
  • Bienvenido Muñoz Sánchez  miembro de HHT España.
  • El Dr. Carlos Vázquez, jefe de la unidad de Genética del CHUMI.
  • Gustavo Afonso Alonso, de la Asociación SEMAGRAN (asociación de pacientes crónicos, degenerativos, enfermedades raras y voluntarios sociales).
  • Elena Rodríguez  Fominaya, psicóloga del  Ilustre Ayuntamiento de Las Palmas de G.C. (que no aparece en la imagen porque está haciendo esta fotografía)

El objetivo de este primer contacto era conocerse mejor, analizar la situación de las ER en la Comunidad Autónoma y estudiar posibles estrategias comunes.

Se consideró la posibilidad de adhesión a FEDER y ampliar información sobre los cauces previstos y forma mas adecuada.

Los asistentes manifestaron su interés en participar en la organización de la I Reunión de Enfermedades Raras en Canarias.

Don Germán López Fuentes informó sobre la voluntad de Don Juan Carrión, presidente de FEDER, de viajar próximamente a Las Palmas para presentar ante el Parlamento Canario y en un pleno municipal del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria las 14 propuestas de FEDER para el 2014 y en ese sentido expuso el inicio de contactos institucionales.

Se comprometieron una serie de gestiones y se fijó la fecha de una próxima reunión.