Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Germán López, Presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha querido reflexionar sobre la situación actual
Ante la actual situación por la que atraviesa nuestro país, en mi reflexión como paciente de Retinosis Pigmentaria (RP) y, teniendo la responsabilidad actual de ser Presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E.) y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quisiera hacer hincapié en algunos conceptos que considero esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos válidos para las enfermedades degenerativas de la retina (EDR).
Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior. Al unísono, se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora, ya que los investigadores jóvenes y de valía se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno.
Así mismo, es evidente que se carece de una iniciativa valiente para crear una política en la que se estudien las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España.Contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en las apreciaciones anteriormente citadas y, que de otra forma, resultan irresolubles.
Nuestro colectivo aboga para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento. Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad.
Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR, y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos.
Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad, requiriendo de su solidaridad precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente.
Germán López
