En este DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, FARPE, y su Fundación Lucha Contra la Ceguera, FUNDALUCE, se suman a las reivindicaciones de aquellos afectados, familias, profesionales, e instituciones que trabajan para que las enfermedades con menos VISIBILIDAD tengan un hueco en la sociedad.
Desde FARPE-FUNDALUCE tenemos varios objetivos muy marcados a este respecto:
– Fomentar la investigación de las Distrofias Hereditarias de Retina
– Mantener relaciones con instituciones públicas y privadas así como con otras entidades nacionales e internacionales
– Desarrollar acciones de incidencia política
– Desarrollar acciones de difusión, sensibilización y movilización para concienciar a la población sobre las causas y consecuencias de las DHR
Es por ello el gran apoyo, y la celebración que hacemos desde nuestras entidades, en alzar la voz, para que aquellas ENFERMEDADES RARAS sean oídas.
