Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP)

Resolana, 30 (Edif. ONCE) 41009 Sevilla

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Web: www.retinaandalucia.org

Presidente: Audifacio Reyes Fälder

 

UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

Desde pequeñita he tenido problemas de vista... . Tengo, pues, astigmatismo y miopía desde muy temprana edad, se podría decir que se me ha conocido, la mayor parte del tiempo, con gafas jeje. Fui una niña tímida. Jugaba con mis hermanos, iba al colegio, veníamos todos los años a San Roque de vacaciones, a ver a la familia, porque vivíamos en aquellos momentos en Gijón. Todo transcurría sin sobresaltos. Fue una niñez muy bonita, la mejor que pude tener. La vida iba girando y girando como lo hace siempre. La vida no se para, la vida tiene muchos momentos no todos ellos buenos pero tampoco malos. La vida está llena de contrastes, es cruel y bonita al mismo tiempo, y sus sorpresas, a veces, nos engañan o ilusionan con algo vagamente.

Soy una persona a la que le cuesta mucho abrir sus sentimientos a los demás, todo me lo guardo para mí, no sé si será miedo, y pienso que igual las cosas podían haber sido diferentes si hubiera expresado todo lo que sentía y tenía por dentro a mis padres. Pero las cosas sucedieron como tuvieron que suceder. No hay marcha atrás. Todo lo que hacemos trae consigo unas consecuencias.

Empecé a notar, ya en la adolescencia, que veía un poco mal de noche. No le dí mayor importancia porque supuse que todos de noche vemos igual. Tenía cierta inquietud y miedo a ir a sitios poco iluminados y la noche para mí es lo peor de lo peor jeje.

Algunas veces la gente me daba algo, un bolígrafo, un vaso etc..., y no lo cogía o se me caía. Me tropezaba bastante cuando salía a la calle y un largo etc... . Nunca relacioné estos hechos, y muchos más, con un problema o enfermedad visual llamada Retinosis Pigmentaria. Obviamente mi familia tampoco. Siempre fui para todos una niña, adolescente, mujer torpe.

Y yo me lo creía. Siempre me pasaba algo que confirmaba esa teoría de "ser torpe". Las cosas iban empeorando y se estaba poniendo todo muy feo para mí. Si salía con las amigas del instituto me caía, si bajaba alguna escalera un tanto de lo mismo. A veces la gente se me quedaba mirando como diciendo: qué le pasa?. Y poco a poco fui sintiendo más y más miedo a salir de noche, a ir a sitios con escalera y etc....

Por un lado yo  quería salir, como cualquier persona de mi edad, pero por otro tenía pavor de salir porque siempre me estaba pasando algo. Al final el miedo me superaba y me quedaba en casa llorando pasándolo mal. Nada le contaba a nadie de mis miedos. Yo me sentía rara. Por qué me pasaban estas cosas?. Me sentía un bichito raro y la gente no me comprendía, no me comprendía ni yo. La cosa fue empeorando. El pelo se me empezó a caer, del estrés, y tuve que ir al dermatólogo. La época de Magisterio, cuando estudiaba, fue creo lo peor de lo peor para mí. Creo que la enfermedad estaba más avanzada y, por supuesto, se acentuaron los síntomas. No iba a las fiestas de la universidad, siempre estaba de mal humor, no quería hacer trabajos en equipo y un largo etc.

Con la noche siempre he tenido grandes problemas, por lo tanto, de noche en casa. Me tropezaba muchiiisimo con la gente. Es aún en el presente y me duele recordar ciertos momentos puntuales porque verdaderamente pasé un infierno durante bastantes años. Poquito a poco me fui alejando de mis "amistades" porque, cada vez, quería salir menos, en teoría, porque todo lo que tenía era un comedero de cabeza monumental. Me sentía un bicho raro, me sentía inútil. Sentía que todo lo que hacía lo hacía mal. Nunca fui capaz de decirle a nadie que  veía muy mal de noche y que me daba miedo, y que sentía vergüenza de caerme o tropezarme y que cuando la gente me miraba me sentía peor. Nunca dije que era una inútil en mayúscula y tampoco dije que me sentía incomprendida. Me lo tragué yo solita. Creo que ha sido uno de mis mayores errores.

 

Igual si le hubiera dicho a mis padres nos hubiéramos ahorrado mucho dolor. Mis hermanos y mis padres y demás me veían una chica rara los comprendo ahora. Claro una niña joven que no quiere salir, los estudios los deja, y se está sacando el carnet de conducir y parece que la mandan a la guerra....

Durante años la situación era más o menos esta. Al final perdí la relación con estas amistades lógico, pobrecitas, no me entendía ni yo me van a entender ellas y tan jóvenes!!. Veinte años no dan para mucho.

Nunca pensé que todas las caídas, los tropezones, el no localizar objetos y etc tenían que ver con una enfermedad llamada Retinosis Pigmentaria. En mi vida había escuchado hablar de ella. Ni en mis sueños me podía imaginar yo eso. Pero yo sabía que me pasaba algo. Pobrecita Lidia tan "torpe" que iba a ser de ella?...

El miedo es malíiisimo, y el no saber lo que uno tiene también lo es. A mí me ha fastidiado mucho el no saber desde pequeñita que padecía esta enfermedad. Los médicos me la detectaron cuando estaba muy avanzada. Siempre digo que lo que tiene que ser es.

Hasta los 24 años mi vida no dio un giro radical podríamos decir. Un pivote cambió el rumbo de los acontecimientos. Iba con mi madre y mi tía Vitoria, una mañana, por la calle Málaga y me dí un señor golpe con el pivote. Total mi madre se alteró, como le pasaba siempre, que si no has visto, es que estás dormida  cosas así. Y decidí ir al oftalmólogo. Para no faltar a la verdad decir que llevaba dos años, atrás, en los que me daba cuenta que perdía de vista objetos de mi alrededor. Y me preguntaba: qué tiene que ver ser torpe con no ver un cubo, o una farola?. Como era habitual nunca decía nada en casa. Pero con lo del pivote ya yo sí quería ir al oftalmólogo porque, en esos momentos, yo ya me daba cuenta de que había objetos, personas, a mi alrededor que no veía.

Y fui al oftalmólogo. Este hombre no me diagnóstico la enfermedad en un principio. No la supo ver. Me cambió los cristales de las gafas, me habían subido un poco el astigmatismo y la miopía que no tienen nada que ver con la enfermedad. Pero yo no estaba conforme con el diagnóstico y le dije: mire usted es que no tengo reflejos. El médico me dijo: los cristales estaban mal graduados pero que tienen que ver aquí los reflejos?.

Total me volvió a mirar, regañó a la ayudante, y me dijo: quién te ha mirado a tí antes la vista?, tú no tienes solo miopía y astigmatismo, tienes una enfermedad que se llama Retinosis Pigmentaria. Total me empezó a describir. Decía: si vas a un cine y estás a oscuras no ves nada verdad? le dije sí, si vas andando por la calle no ves gente que pasa por tu lado, y tampoco ves bancos, y niños que se cruzan y etc digo sí, te molesta mucho el sol digo sí, si sales de tu casa a la calle tardas mucho en ver digo sí, si entras a un piso o casa viniendo de la calle tampoco ves verdad?, te cuesta coger los objetos que se te caen al suelo digo sí... y etc....

Pues tienes eso y en cuatro meses vienes a revisión. Yo me puse muy pero que muy contenta. Sentí un alivio tremendo. Me sentí liberada de un gran peso, y estaba contenta porque le puse nombre a todo el sufrimiento y a todas las cosas que me pasaban. No era un bicho raro, era una persona que tenía un problema visual.

Al principio me lo tomé muy bien. En mi casa no se lo tomaron también y entonces me pidieron cita con Barraquer a Barcelona. Cuando fuimos me hicieron muchas pruebas. Confirmaron diagnóstico. Me dijeron ponte en contacto con Once y Asociación de Retinosis Pigmentaria. Eso hice me afilié a Once y soy socia de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía.

En Barcelona sí ya me di cuenta de la gravedad del asunto. La Retinosis es una enfermedad degenerativa de la Retina. En algunos casos puede llevar a la Ceguera. Sus síntomas son: la reducción concéntrica del campo visual, yo tengo visión de túnel, es decir, como si mirara por la mirilla de una escopeta, además de ceguera nocturna, alteración de los colores... . Me explicaron que los problemas con la escalera venían de un efecto que tenemos las personas retinosas.

El efecto consistía en que no vemos los escalones, nos da la impresión de que son una rampa. Deduzco, con ello, el por qué me he tropezado o caído tanto en escaleras y el miedo que les tengo jeje.

Aquí ya si me vine abajo del todo. Recuerdo que me abracé a mi padre y le dije que no me quería quedar ciega. Empezó un auténtico infierno para mí.

Arreglé los papeles en el momento que vine de Barcelona, me pasé dos semanitas llorando y desconectada de todo y de todos. Cuando me afiliaron en Once, tuve que pasar unas pruebas oftalmológicas, me asignaron un plan de trabajo. En él tenía rehabilitador, psicóloga, trabajador social etc....

Cuando conocí a Pura, mi ex psicóloga, yo estaba muy mal. La realidad que se me mostraba no me gustaba y no la quería ni de cerca. Pura ha sido y es una persona muy importante en mi vida. No tendré nunca suficientes palabras de agradecimiento por todo lo que ha hecho por mí. Me ayudó muchíiisimo a que yo asimilará y aceptará la vida que me había tocado vivir. Aceptar que soy una persona discapacitada pero sobre todo una persona con valía, con sentimientos, ideas, sueños, miedos. Es decir, una persona como cualquier otra. Porque nadie es más ni menos que nadie. Nunca me dejó sola en los momentos duros durísiiiimos, me escuchó hablar y llorar, nunca me juzgó, se mostró siempre comprensiva. Siempre ha estado ahí cuando la he necesitado.

Fue muy duro al principio porque yo no quería saber nada de nada. No quería oír hablar de bastón ni nada parecido. No me perdonaba todo el tiempo que había periodo comiéndome la cabeza, como si hubiera tenido otra opción, teniendo en cuenta como se presentaron las circunstancias. Me sentía culpable de todo lo que me había pasado. Pura me ayudó muchíiisimo a perdonarme, a entenderme, me abrió los ojos a la realidad.

He llorado mucho mucho. No aceptaba que viera poco, no aceptaba la posibilidad, real, de que podía empeorar mi estado visual, no aceptaba nada.

Y no me gustaba a mí misma, no me gustaba mi vida. No tenía ganas de nada, ni de reír, ni de salir, ni de hablar con nadie de nada nada. Eso es depresión perder las ganas por vivir. Solamente sabía autocompadecerme. Qué lástima Lidia la pobrecita!. Sentía que no era capaz de hacer nada. Sentía y creía, de forma errónea, que nadie se iba a fijar en mí, que me iban hacer de lado por ser diferente y lo digo entre comillas. Diferentes somos todos, aunque iguales también. Iguales porque sentimos dolor, alegría, etc  y diferentes porque unos somos altos, otros bajos, a unos nos gusta la playa, a otros el campo....

En resumidas cuentas no me valoraba como persona que soy.

Creía que no iba ser capaz de salir del pozo, del infierno en el que estaba metida hasta el fondo. Pero me equivoqué, gracias a Dios, y me alegro por ello.

Me diagnosticaron la enfermedad en julio del 2001 el mismo mes de mi cumpleaños. Empecé a trabajar con Pura y luego, más tarde, con Pepe, el rehabilitador, a principios del 2002. En el 2006 Pura me dio de alta de sus consultas. Aunque no he perdido totalmente el contacto con ella.
En el 2005 tuve una recaída fuerte y delicada. Se me presentaron algunos episodios de ansiedad y ataques de pánico. En ellos me asfixiaba, no podía estar quieta en ningún lado, no podía dormir, me daban las seis de la mañana en el sofá con mi madre, e incluso me tuvieron que llevar, alguna que otra vez, a urgencias con la tensión alta.

En aquellos momentos Pura me comentó de ponerme tratamiento con pastillas. Tiene un amigo psiquiatra y quería que fuéramos con él y así tratarme conjuntamente ambos dos. Dije que no. No quería engancharme a las pastillas. Entonces estuvimos haciendo terapia con ejercicios de relajación y respiración que me vinieron muy bien. Nunca tomé pastillas para tratar la depresión. Y me siento muy orgullosa de ello y de tantas otras cosas...

Fue un trabajo muy muy duro. He llorado muchíiiisimo, he sufrido lo no escrito, pero al final ha merecido la pena todo el esfuerzo. Ha sido un proceso, según Pura y luego lo reafirmo yo también, muy lento, he ido madurando y aprendiendo y saliendo del charco despacito, pero como digo yo, con seguridad y paso firme.

Me ha fallado mucha gente y eso me ha dolido profundamente. Cuando más necesitaba que me escucharán o estuvieran, simplemente, sentados conmigo y me dijeran oye lidia todo va ir bien más sola estaba. Siempre he tenido el apoyo de mis padres, de algunos de mis tíos, que son muy especiales para mí, y como no de Pura, de once, de asociación de Retinosis, que siempre han estado ahí.

Con mi madre hemos tenido que trabajar, juntas, Pura y yo muy fuerte y duro. Ha sido la que peor ha llevado, incluso diría que lleva, el tema. Siempre ha estado ahí conmigo pero poniéndome obstáculos y etc... . La comprendo a ella.

Me he dado cuenta lo importante que es tener el apoyo de tus seres queridos en momentos como estos. A mí las pocas amistades que podía tener me fallaron igual que algunos primos que tenía casi como hermanos.

Comprendo que todos tenemos problemas. Pero en los momentos malos por lo menos yo necesitaba sentirme valorada, escuchada, apoyada.
Mis grandes apoyos han sido sin duda alguna mis padres, Pura, mis tios algunos, y Dios.

Empecé a espabilarme porque siempre he querido tener hijos y enamorarme. Para mí el Amor es lo más importante de mi vida. Empecé a mirarme y pensé que si seguía así no tendría opciones de nada. Solo de llorar y lamentarme. Y la vida es mucho más que eso. La vida son sueños, son colores, son personas, son ideas, son la playa, el campo y un largo etc....

Me dí cuenta que no estaba viviendo y que yo quería vivir. Yo quería tener la posibilidad de tener un trabajo, de que alguien me quisiera tal cual soy, de tener un bebé, de ver ciudades, de ver paisajes y etc...

Y empecé a luchar por mí!. Me dí cuenta que sino lo hacía yo no lo iba hacer nadie. Dependía de mí salir y vivir o quedarme para siempre hundida en la depresión. Y elegí lo primero. Y aunque me ha costado mucho volverme a querer, volver a tener confianza en mí y en la vida creo que poco a poco lo he ido consiguiendo. Me he encontrado en el camino con gente maravillosa y gente que no lo es tanto, como nos pasa a todos los humanos.

Fue muy difícil aceptar que dependía de un bastón o de alguien para moverme. Soy mala para pedir ayuda. No soportaba la idea de depender del bastón porque eso suponía aceptar que tenía un problema visual grave e importante. Me costó lo indecible aceptar el bastón. Creo que a mi madre le costó el doble. Fui firme en mi decisión. Quería tener libertad de movimientos, quería evitar las caídas y los tropezones. Quería al final, como todos, mejorar mi calidad de vida. Yo lloraba en silencio porque me costaba muchíiiisimo coger el bastón. Pero iba Algeciras con Pepe y salíamos a la calle y poco a poco le fui ganando simpatía. Mi madre no lo aceptó también. Siempre terminábamos discutiendo porque ella decía que no lo necesitaba. Al final he conseguido que lo veo con naturalidad, con la importancia que tiene en mi vida. El bastón ha sido uno de los mayores regalos que la vida me ha podido dar. Me permite no depender de nadie, en ciertos momentos, puedo moverme sola por la calle... . En definitiva me he librado de los golpes y peligros indeseados y me ha dado independencia. Le tengo mucho respeto. Lo mejor de todo es que lo he aceptado. Es mi realidad.

Si miro para atrás me doy cuenta de lo mal que estaban las cosas en mí, y también lo mucho que he aprendido y mejorado y de lo que me queda que no es poco. He trabajado, he hecho cursos... . La experiencia me ha hecho más fuerte, pero, a la vez, también me ha hecho más sensible al sufrimiento y al padecimiento de los demás. He ganado en comprensión. Porque al final no me tengo lástima por todo lo vívido sino comprensión. Tenía una enfermedad que no me supieron diagnosticar pronto. Me encerré en mí misma porque no entendía lo que me pasaba. Y tenía miedo mucho miedo. Comprendo mis miedos y mis dudas. Comprendo la impotencia, el sufrimiento de mis padres. Se que se los he hecho pasar muy mal. Gracias a Dios ahora me ven bien y ellos lógicamente están mejor.

Nunca tuve tiempo de pensar en chicos, hasta ahora, hace cuatro o cinco años, el tiempo en el que empecé a mejorar. Sí me gustaban los chicos, incluso me gustaba uno en especial. Pero para nada porque mi cabeza estaba en el miedo a salir de noche, en no ir a sitios con escalera, en que ese chico iba a sentir verguenza cuando me viera y etc....

Yo era una "inútil" "total". Solo tenía tiempo para llorar, sufrir y encerrarme más y más.

Ha sido muy difícil y duro salir del pozo. Yo creía que no iba a poder salir. Pero hoy por hoy estoy muy muy contenta de los logros obtenidos. He salido yo solita, eso sí con ayuda de mi psicóloga, el apoyo de mis padres, y demás profesionales, pero al final solita. Les estoy muy agradecida a ellos por haber confiado en mí y no haberme dejado nunca.

A los que me abandonaron y nunca me preguntaron, porque no soy rara , soy una persona que tenía unos problemas derivados de una enfermedad que no busqué, pues nada si necesitan algo de mí saben que pueden contar conmigo. Sé lo que es necesitar a alguien o algo y no tenerlo y también sé lo que es necesitarlo y tenerlo. Por eso cualquier persona que necesite un abrazo mío, una palabra siempre la tendrá.
La vida es lo que es. A cada uno le toca vivir lo que le toca. Unos tienen chalets, otros viven en el campo, y otros como yo tenemos alguna deficiencia y etc etc etc....

Tenemos que adaptarnos a las circunstancias. La vida está en constante cambio, nada es seguro. Lo que hoy es mañana no.

He vuelto a sonreír, he vuelto a tener ganas de hacer cosas. Lo importante en la vida es eso, no perder la ilusión por vivirla. A veces vienen momentos malos pero se sale de ellos soy un ejemplo claro. Siempre hay algo que hacer o aprender o decir.

Hay que aceptarla como nos viene. Y adaptarnos a los cambios y cambiar con ellos.

Hay que soñar y tener ilusión por las cosas. Luchar por lo que se quiere aunque al final no se consiga, pero no decaer en el intento.
Doy gracias a todos los que me han ayudado y están conmigo. Doy gracias a la vida por los padres y hermanos que tengo, por tener tantas cosas buenas. Y a Dios sobre todo por iluminarme y no dejarme caer.

Hay que seguir luchando porque no nos podemos dejar. Tengo esperanza en la vida porque en la misma vida está la esperanza.
Tengo muchos miedos pero sé que no estoy sola para afrontarlos.

La vida tiene momentos buenos y momentos malos. Muchas cosas no dependen de nosotros mismos pero otras sí, Y en esas es donde tenemos que actuar y estar.

Todos tenemos problemas, miedos, inquietudes, deseos etc... .
Es duro pero se consigue....

SIDIA MESA QUIRÓS